MAY, LA FORTALEZA DE UNOS HUESOS DE CRISTAL

May, la fortaleza de unos huesos de cristal

Tiene osteogénesis imperfecta, una enfermedad genética más conocida como "huesos de cristal".

Tiene un hermano con la misma enfermedad.

Cuatro años después de solicitar las ayudas de la ley de dependencia, acaban de empezar a cobrar.

Curiosamente la carta de la Comunidad de Madrid confirmándolos como beneficiarios les llegó tres días antes de las elecciones

Mayte Soto no es capaz de recordar el número de huesos que se le han roto en la vida.

Tiene 29 años, mide 77 centímetros y pesa algo más de 20 kilos. Su columna vertebral no tiene fuerza para sujetarla en pie, no puede andar y vive tumbada en un sillón.

A la calle sale, cuando alguien puede llevarla, en un carrito como los de los bebés un poco más grande. May tiene un hermano con la misma enfermedad que ella "osteogénesis imperfecta" más conocida como huesos de cristal.

Hace casi cuatro años, solicitaron la ayuda de la ley de dependencia. Curiosamente tres días antes de las elecciones les llegó la carta de la Comunidad de Madrid en la que se la concedían.

May es una joven de 29 años que padece la enfermedad de huesos de cristal y, desde su ángulo de visión en el carrito de bebé donde se traslada, hace fotos como esta
.Para May, que vive en Pinto, "la gestión de Esperanza Aguirre en la Comunidad de Madrid tiene una falta de humanidad brutal.

A nivel de hospitales, de ley de dependencia... Nadie cuida a nadie por 243 euros. Nadie cuida a nadie por ese dinero. Si mi madre no estuviera ¿la gente de verdad piensa que alguien iba a cuidarme por ese dinero?"

Mayte tiene mucho carácter y mucho sentido del humor. Dice que se siente "independiente dentro de su dependencia gracias a su familia y a sus amigos, que tiene muchos".

No le gusta pensar en el futuro, su esperanza de vida es la misma que la de cualquiera de nosotros, pero sabe que un mal catarro la puede matar: "En invierno puedo salir muy poco porque, claro, una neumonía para nosotros -por las deformaciones óseas que tenemos nuestra caja torácica está más limitada y también nuestro aparato respiratorio- nos puede matar.

May lee todos los periódicos por Internet, escucha la radio, ve los telediarios, va a la playa, a conciertos, conferencias y ahora, se está aficionando a la fotografía.

En muchas cosas nos puede dar grandes lecciones.

Fuente : cadenaser.com/sociedad/articulo/may