MADRID - LOS DÍAS ETERNOS DE MARÍA

Una familia sobrevive con un paro de 800 euros y 350 euros de Dependencia

Su hija Mónica tiene microcefalia y artrogriposis (86% de discapacidad)

Su otro hijo, Alfonso, que enlaza tumor tras tumor, no tiene ninguna ayuda

María y Dionisio no se han ido de vacaciones en los últimos 26 años

María: 'No puedo comprar ni un regalo de 10 euros a mi hija por su cumpleaños'

La ayuda de la Comunidad de Madrid les llega con semanas o meses de retraso

Desde la Comunidad dicen que tiene toda la ayuda que contempla la Ley estatal


- Alfonso, hijo, súbete el pantalón

- Ayy....

- Que te lo subas, anda, que se te está cayendo

- Joe, con el pantalón...

A su edad, 20 años, algunos chavales optan por bajarse los vaqueros a media nalga. Cosas de la moda. Alfonso saca hoy a su perra, un inquieto Yorkshire, con el pantalón caído también, pero el del pijama del Barça. Es lo más cómodo. A veces la única vestimenta posible. "Hay días que no me puedo poner ni los calcetines". Y ahí va Alfonso despacito, despacito, con su pijama para que mee la Nala. Sólo por las calles pegadas a su casa de Valdelicha, no vaya a ser. "Andando me suelo tropezar, otras me canso rápido, me quedo sentado y la dejo que ella vaya".

Desde los 12 años Alfonso ha ido hilando tumores como vueltas de peonza. En la pierna, en los pulmones. Le han operado más de 20 veces desde que una patada en una riña infantil desvelera un sarcoma de nivel 2 como una pelota de tenis en el gemelo izquierdo. Análisis, pruebas, quimioterpia, recaídas, metástasis en los pulmones... y vuelta a empezar con la quimio. En el Gregorio Marañón ya le conocen en la entrada. Él ni se acuerda de los nombres de todos los niños con los que ha compartido habitación.

"Estoy hecho polvo de tanta quimioterapia y tantos dolores de cabeza", dice Alfonso, que con 14 años dejó los estudios, al que con las sesiones de quimio le aumenta "una barbaridad" las dioptrias -va por 8-, al que ya le resulta imposible leer nada muy de seguido porque empieza un martilleo incesante en la cabeza. "Hay días que no me apetece ni levantarme de la cama". Confiesa que le gustaría trabajar de adiestrador canino, pero claro, el curso vale 700 euros, "y no los tenemos".

Desde hace meses tiene reconocida por un inspector de la Seguridad Social un 72% de discapacidad, pero no tiene ayuda todavía de la Ley de Dependencia [Desde la Comunidad afirman que tiene un grado 1 y hasta el próximo año no está contemplado dársela]. "Si no fuera por mi hermana y mis padres yo ya habría dejado de luchar", suelta con una sinceridad que apabulla.

Cuando se habla de su hermana, le brota un Sansón de dentro. Mónica es la hija mayor de María y Dionisio. Se ha pasado sus 26 años de vida 'en brazos' de sus padres. La artrogriposis y microcefalia que le disgnosticaron al nacer la dejaron quieta para siempre. No habla, pero siente y se comunica a su manera.

No puede comer por sí misma, pero sonríe cuando su hermano le hace un arrumaco. Y no duda en protestarle con gemidos cuando se le olvida ponerle 'Los Simpson'. 350 euros son los que la Comunidad proporciona a la familia por la discapacidad de Mónica, de un 86%. Afrima que llegan siempre con retraso. "Me han llegado a deber tres meses", explica María Díaz, que nunca pudo trabajar.

María en todos los sitios
No tuvo tiempo. María al pie de la cama de Mónica. María preparando el desayuno. María cambiando cada dos horas de postura a Mónica. María tomándole la temperatura a Alfonso en esos días que parece que la cabeza le va a estallar. María quitándole las flemas a su hija para que no se ahogue. María dándole la merienda...

A las tres de la mañana, tras dos jornadas de trabajo seguidas, cae rendida, pero de tan cansada ni se duerme.

"Empiezo a darle vueltas, pensando que no lo entiendo, que los políticos igual no saben cómo es nuestra vida, pero otras pienso que sí lo deben saber". El marido de María, Dionisio, está en paro. Cobra 800 euros de subsidio. Sumando la pensión no contributiva de 340 euros que recibe Mónica de la Comunidad por su gran invalidez no es suficiente ni para diez días. Hacen piruetas por llegar a fin de mes, sobre todo cuando la ayuda que le corresponde por ley no llega. El otro día no pudo pagar la contribución del Ayuntamiento y le pusieron un recargo de siete euros. "¿Y por qué a mí cuando se atrasan no me dan nada?".

Si algún día tienen que llevar a Alfonso al hospital no pueden contratar a nadie para que cuide de Mónica -la Comunidad le ha ofrecido varias veces una residencia y un centro de día, pero María piensa que nadie como los suyos para cuidarla: "¿Quién lo va a hacer mejor que su familia?", se pregunta con razón-. Sus padres, mayores y enfermos, se sacrifican cogiendo dos autobuses desde Madrid. No tienen siquiera 50 euros para pagar la ayuda de domicilio que les corresponde. La ayuda de los 350 euros se esfuma en un santiamén en medicinas necesarias que no cubre la Seguridad Social, o en papillas especiales.

"Si nos pagaran como debieran...", razona María, para la que la "necesaria" rehabilitación de Mónica es también una quimera. "A estos niños no debería faltarles de nada, tenía que sobrarles de todo, pero en vez de abrirnos puertas nos las cierran", asegura con sus 40 kilos llenos de nervio, de fuerza. ¿Y de dónde la sacas? "Yo creo que son ellos los que me dan esa fuerza".

María tiene ángeles de la guarda. Personas anónimas en su mayoría que le envían cosas "que deberían pagar las Administraciones". "Un señor nos ha dado la silla para recostar a Mónica y otra eléctrica para subirla para que duerma conmigo y una cama como la de los hospitales", suelta con lágrimas en los ojos. "Lo único bueno que he sacado de esto tan malo que me está pasando es la gente tan maravillosa que hay. Me está ayudando gente que a lo mejor se lo está sacando de su boca para ayudarnos a nosotros".

No hay noche que María no hable con su amiga de Barcelona, Julia, la que les ha enviado camisetas y merchandising del Barça, y otros regalos. A Julia la quiere más que a una hermana. "A ella también la cubre la Ley de Dependencia y cuando le cuento lo que nos pasa no se cree lo que hay en Madrid. Ella tiene una persona para limpiar la casa, otra para hacer la comida..."

Los sueños de María
Cuando cae rendida, sueña a veces con que se encuentra con Esperanza Aguirre, "en una conversación de amiga a amiga". Y le cuenta su caso. Y las cosas se arreglan, aunque para su marido y ella no quiere nada. Ellos, que en 26 años no se han ido de vacaciones ni ha visto el mar hasta que este año un programa de televisión les brindó un viaje a Valencia tras la mediación de su hijo.

Ellos, que no pueden comprarle un regalo de cumpleaños a Mónica, aunque "sea de 10 euros", porque "eso es el pan y la leche de una semana". Ella, que cuando su hijo canta de carrerilla por enésima vez un rap que ha escrito sobre su enfermedad no puede evitar emocionarse...

"[...]Esto es una putada,

todos los días tener que tomar la quimio oral.

es hora de olvidar, muchas operaciones,

pero yo supero esto con dos cojones [...]".

- ¿Qué tal lo he hecho mamá?

- Muy bien, hijo, muy bien.

Y María, con lágrimas en los ojos, orgullosa, sigue dando la papilla a Mónica, que sonríe mientras su hermano sigue rapeando -es ultrafan del cantante barcelonés Porta-. "La gente dirá que vaya panorama...pues yo soy la madre más feliz del mundo; si siguieran así..."

Comunidad de Madrid: trato 'especial'
Desde la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid aseguran que han trabajado "especialmente" en el caso de esta familia y subrayan que tiene toda la ayuda posible que otorga la Ley de Dependencia estatal.

Fuentes de la Consejería indican que María sólo ha tenido un retraso "puntual" de varios días al recibir la ayuda de uno de los meses pasados y afirman que desde 2008 ha recibido 13.700 euros y otros 3.00 euros para reformas en la casa. Además, indican que María ha recibido ayuda en domicilio.

[Correo de contacto de la familia: alfonso2772@hotmail.com/Telf. 91 873 81 48/658849503

Cuenta corriente de Mónica: Mónica García Gil Díaz/CajaMadrid/20382856343000273683]

Cuenta corriente de María: María Díaz Cañadas/CajaMadrid/20382411733000486447]


Fuente : el mundo.es

http://www.elmundo.es/elmundo/2010/06/21/madrid/1277141430.html