"Cuando tienes una discapacidad dejas de contar"
La ayuda concedida a Raúl, gran dependiente enfermo de ELA, tiene precio de mercado. Padece una enfermedad por la que necesita atención 24 horas.
Dos años y medio después, Raúl y Nuria tienen respuesta a su solicitud de auxilio.
La administración les concede una prestación de 55 horas de "ayuda" a domicilio al mes.
La "ayuda" lleva comillas porque tiene precio de mercado: 15 euros la hora.
Un precio a pagar "por una persona que no pueden garantizarme que esté cualificada para los cuidados que necesita Raúl", dice Nuria Moro, de 40 años, cuyo marido, Raúl Miranda, de 38, necesita atención 24 horas al día desde que la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) se apoderó de su cuerpo.
La cuenta no le sale a esta pareja, que en septiembre del 2007 entró en la espiral burocrática de la Ley de Dependencia. "Un auxiliar tiene un sueldo de unos 900 euros al mes", dice Nuria, que tendría que hacer frente a un gasto de 825 euros mensuales por menos de 14 horas de atención a la semana si acepta la "ayuda" de la Ley de Dependencia.
Sea como sea esta prestación "en ningún caso nos va a solucionar el problema que tenemos", dice Nuria. Porque cuando hicieron la valoración a Raúl, en marzo de 2008, la situación era muy diferente. "Entonces Raúl empezaba a utilizar la silla de ruedas, necesitaba ayuda para algunas cosas pero todavía podía mover algo las manos, se podía sostener de pie con ayuda", explica Nuria.
CUIDAR SIN DORMIR
Tras hablar con una trabajadora social, la pareja ha decidido renunciar a esta opción para tratar de abrir otra vía, solicitando una prestación económica para el cuidador.
Pero Nuria muestra más indignación que esperanza: "la nueva valoración puede tardar seis meses y puede suceder que Raúl ya no esté aquí", dice, serena, después de haber convivido cuatro años con una enfermedad que tiene una esperanza de supervivencia de entre tres y cinco. "Quieren que la gente no solicite la ayuda, que nos cansemos".
Y responsabiliza de su desamparo a los políticos de los dos grandes partidos: "a la Comunidad de Madrid no le interesa que esta ley funcione y el PSOE ha hecho una ley electoralista". "¿Están a nuestro servicio? Sí. ¿Qué hacen por nosotros? Nada".
La lista de cuidados que necesita Raúl es larga: "ya no come, lo hace a través de una sonda gástrica, necesita respirador, un asistente para la tos, tiene riesgo de tener una insuficiencia respiratoria en cualquier momento, un catarro se le transforma en una bronquitis o en una neumonía, no se puede mover, necesita giros posturales cada dos horas y no puede quedarse solo nunca, porque con su propia saliva se puede atragantar", enumera Nuria que, aunque es pedagoga -de baja por la necesidad de hacerse cargo de Raúl-, ha tenido que aprender cuidados especializados a marchas forzadas. Lleva un año sin dormir más de tres horas seguidas y dos y medio reclamando lo que le corresponde por ley, un tiempo en el que ha llegado a la conclusión de que "estamos en una situación de total abandono, en el momento en el que tienes una discapacidad dejas de contar".
Fuente : gentedigital.es
Muchas gracias por dar difusión a nuestra realidad. Y felicidades por esta página, creo que es positivo tener información sobre el fraude de la LEY DE DEPENDENCIA.
ResponderEliminarUn saludo y gracias. Raúl
Gracias por vuestras amables palabras, y en todo lo que os podamos proporcionar ayuda, estamos a vuestra disposicion para lo que necesiteis.
ResponderEliminarUn abrazo